新视角 IT科技 罕见病用药贵,普通家庭无力承担怎么办?代表委员建言献策

罕见病用药贵,普通家庭无力承担怎么办?代表委员建言献策

近日,在总台“两会你我他”的互动页面,有网友评论:“希望国家可以更多关注罕见病患者,往往罕见病患者的药很贵,一般家庭无力负担,希望可以将更多罕见病用药纳入医保,让这些家庭看到希望。”

两会期间,很多人大代表和政协委员也一直在关注罕见病患者这一群体的困境,他们带来了很多提升我国罕见病医疗、保障水平的建议和意见。

目前大多数罕见病患者存在确诊难,诊断时间长的问题,全国政协委员彭军认为,建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要。

全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军:在已有全国罕见病协作网的基础上,进一步加强临床医生对于各个领域的罕见病之间的协作,比如说遇到罕见病患者的诊断或者治疗,可以在网上请求会诊,从网上发起MDT,也就是多学科会诊。

2019年,国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网,但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议:增加诊疗资源,提高疑难复杂罕见病的诊疗能力,使患者在国内就能得到先进的诊疗服务,方便用药及复诊。

全国人大代表、国药集团国药控股党委书记、董事长于清明:建议在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品的白名单,扩大未在国内注册罕见病药品的特许进口使用范围,配套建设罕见病国际诊疗机构,同时开展真实世界临床数据应用研究,助力打造国家罕见病临床诊疗中心。

罕见病患者除了需要药物,和其它疾病不同的是,一些罕见病种需要长期食用特殊医学用途的配方食品,在我国第一批罕见病目录中,有32种疾病需要使用特医食品,有18种罕见病治疗过程中需要及时、终身、足量使用特医食品。全国政协委员蔡威告诉记者,目前我国罕见病特医食品,市场需求小,价格贵,大多数患者面临“买不到或买不起”的困境,他希望特医食品早日实现国产化、平价化。

全国政协委员 上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威:我今年关注点主要是在罕见病所需的特医食品。到今年2月,国家市场(监管)总局批的一共有179种特医食品,但是适合罕见病的只有一个病的三款,应该要鼓励国产化的企业去做这件事,有了国产以后,也会倒逼进口(价格)下来,这对罕见病的患者及其家属应该是有利的。

罕见病用药保障是世界性难题

针对罕见病患者的用药保障问题,全国人大代表北京协和医院院长张抒扬,呼吁从立法上来支持这个群体。我们来听听他的回答。

全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬:罕见病患者现在面临的最大问题是95%的罕见病都没有有效的药物治疗,对5%有药可治的疾病,能不能把药品都进(医保)来,确实需要再作出努力。首先要保障有药可获得,然后我们再想如何让有药可担负。多方的用药保障是必行之路。

全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬:医保尽量能够多担负一点,但是中国人口规模大,在这个条件下到底能担负多少,量力而行,尽力而为。除了医保担负以外,对那些重大特大严重的罕见疾病,严重致残危及生命的,要不要有财政专项支持的计划?另外就是商业的保险。

全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬:总之罕见病的用药保障确实是一个难题。我们努力争取让罕见病患者能够享有整个人类医药科技发展成果,有药可用,药物可担负得起。然后我们再建立一个终身管理的计划,让他们生活有品质,能够过上跟普通人一样的幸福的生活。

基层医院儿科医生短缺,如何应对?

网友“村里的娃”说,目前在乡下缺少儿科专科的大夫,孩子看病是个难题,总是要走远路到城里的大医院去。要是有急症,就更麻烦,该怎么办?对于这个问题,来看全国人大代表韦小丽的回应。

全国人大代表、白沙黎族自治县七坊镇社区医院医生韦小丽:在基层,儿科医生我们缺,全科医生我们更缺。我们单位每天的门诊量是100多人,100多人里面不单是儿科方面,还有内科、外科、妇科、中医科之类的患者都有。

全国人大代表、白沙黎族自治县七坊镇社区医院医生韦小丽:现在白沙县每一家村卫生室都配有一台一体机,对乡村医生的用处可大了。比方说乡村医生下村去做个高血压、糖尿病、慢病之类的随访,我们都会用到一体机。乡村医生常用的比如胎心监测,血糖、血压、血氧、心电图等,一体机上的功能就能够实现。乡村医生的诊疗水平有限,在紧急的情况下,对某一种疾病不能够给予制定治疗方案时,我们可以通过远程会诊,联系上级医院的专家,根据患者的情况提供一些治疗方案的帮助。

(来源:中国科技网)

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